本帖最後由 lsc0019 於 2009-5-27 00:36 編輯
(自由 ) 早年醫療科技不發達，重度血友病患常因關節、肌肉反覆出血，不僅可能因此不良於行，也因凝血不易、被外界視為玻璃人。
預防性療法 定期注射凝血因子 小病友能跑也能跳
不過，昨天有一群活潑好動的「新血友人」，在父母陪同下向世界宣告，透過預防性治療，在沒有發病的時候，就定期注射凝血因子，讓患者體內的凝血因子維持在一定的水準，就算不小心受傷出血也不會那麼嚴重，也因此，新一代血友病患能跑、能跳，一如常人，請社會大眾別再給予異樣「關注」。
黝黑壯碩的廷威，今年十歲，一般人從外表絲毫看不出，他是天生缺乏第九凝血因子重度血友病患。
廷威的舅舅、表哥都是血友病患，但一直到廷威滿週歲、經常出現瘀血前，媽媽都沒想到，自己挨了四、五百針，做了四次試管嬰兒，好不容易才生下來的孩子，竟然也是血友病患。「家族當年參加研究計畫，醫師說我們三姐妹有兩人帶有遺傳基因、一個人沒有，因為姊姊們的孩子有症狀，所以，我一直以為自己就是那個沒有帶因的人。」
不過，她並沒有因為孩子罹患血友病而怨天尤人。她說，「我的哥哥罹患血友病，因為當年醫療環境不發達，最後死於腎衰竭。我從十幾歲就幫姊姊帶外甥。外甥陸續因為顱內、關節出血，動過好幾次手術。」
就因為這些經歷，所以清楚現在的血友病治療已經大不相同，不只凝血因子取得相對容易，預防性治療也降低了自發性出血的機率。
新一代血友病患，能像一般正常人自由活動。也因此，「我要讓孩子知道，比起其他人，他是幸福的。要保有健康的心態，學習與血友病共存。也希望別人不要以病人來對待他。」
家有兩個血友病童的鄭爸爸說，隨著醫療進步，病友的照護更完善，但周遭不了解血友病的人誤解或同情的眼光，才讓人哭笑不得。像是，有同學的媽媽說，家裡有兩個「血癌」的孩子真可憐！甚至，學校帶他們出遊還要家屬簽切結書，深怕半途會出什麼意外。
「血友病不是血癌！」台北榮民總醫院血液腫瘤科主治醫師余垣斌表示，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，血液中缺乏第八或第九凝血因子，以致稍微一碰撞，活動力較大的關節腔，如肩膀、膝蓋，就容易出血。
近十年來因為基因工程進步、病友們可先做好預防性治療，有些病友甚至比非病友更活躍。 |
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