澳洲女子患病體內瘋狂產生膠原蛋白,皺紋消失卻苦不堪言

不長皺紋、渾身充滿著膠原蛋白,應該是很多人夢寐以求的。但一名澳洲女子Claudia Sultan真的獲得了這種「天賦」,她只覺得苦不堪言……

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Claudia出生於澳洲新南威爾斯州,目前是一名作家兼項目顧問。2013年的某天,她原本正坐在桌前處理工作,卻突然發現自己的手指變成藍色,而且刺骨般冰涼。「我剛出去了一下,再回到屋裡時就發現我的手指因疼痛而抽動,顏色從藍變紅然後又變成白色。」起初,Claudia並沒把這當回事。她以為可能只是冬天太冷,手被凍到了。事後再回想起來,那其實是身體在向她發出危險訊號。

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這種詭異的症狀持續了整整兩個星期。後來Claudia察覺不對,便馬上去醫院。而當時,醫生判斷她得的是「雷諾氏症(Raynaud's disease)」。這種病會導致患者部分身體感到麻木、寒冷,和她的情況倒也算吻合。

但接下來的幾週,Claudia的症狀卻開始逐漸「跑偏」。她發現自己無法移動肘部,很難將手臂舉過頭頂,甚至都不能給自己泡杯茶。更危險的是有一次下火車時,她還不慎從樓梯上摔下來,只因當時膝蓋莫名像「被鎖住了」一樣動態不得。Claudia感到十分不安,於是在母親的陪伴下,又去醫院做一次檢查。而這次的結果,讓她徹底崩潰了……

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原來,她上患的是「硬皮症(scleroderma)」。這是一種十分罕見的自身免疫性疾病,會導致患者體內充斥著過多的膠原蛋白,進而使皮膚變硬、結締組織變緊,其間還伴隨著持續的疼痛。那是Claudia第一次聽說這種疾病。她對硬皮症的嚴重性一無所知,驚愕之下,第一反應就是用手機搜索相關信息。可下一秒,醫生的話卻讓她險些把手機摔壞——「一旦你身體的重要器官也受疾病影響,開始硬化,那麼留給你的時間……將只剩下10到15年。」

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聽到這話,Claudia被瞬間擊垮。她滿腦子只剩一個念頭:「我快死了?」要知道,那一年她也才剛27歲。這種「宣判」就相當於讓一個年輕的女孩,提早為自己的生命進行倒計時。而遺憾的是,儘管在澳洲,每年都有6000名左右的患者被診斷出患有硬皮症。但目前,這種疾病的病因並不明了,也沒有能治癒的方法。接二連三的噩耗,讓Claudia深陷絕望和痛苦的深淵。事後,醫生還是開了一些藥,試圖幫她減輕病症、控制病情,可惜……全都收效甚微。

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Claudia的病情繼續發展。由於身體正在產生大量的膠原蛋白,她能清楚地感受到,自己的面部越來越緊實,皺紋也在逐漸消失。可這種無數人夢寐以求的事情,卻是Claudia的噩夢。「我希望我有皺紋,而不是硬皮病」。

她內心很明白,變得越「年輕」,就意味著病情越嚴重。很長一段時間,她都覺得有一種割裂感。「我感覺被困在自己的身體裡,並與自己脫節。這感覺就好比,某天我醒來後,變成一個完全不同的人。」但Claudia能做的也只是「忍受這一切」,並眼睜睜地看著自己的皮膚變得越發堅硬、厚實,雙手也惡化變形,像禽類的「爪子」一樣彎曲著。

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(Claudia的手)

在那段看不到未來的日子裡,Claudia變得越來越厭棄自己,也憎恨這個世界。她怎麼也想不通,為什麼偏偏是自己來承受這種可怕的命運。但即便如此,她的內心深處,始終沒有放棄希望。好在之後,事情真的如願出現轉機。

在一位同事的推薦下,Claudia認識了一名來自雪梨某醫院的專家。對方聲稱能通過幹細胞移植的方式,將硬化症患者的病情治癒到只有原先一半的程度。聽到這話,Claudia立馬重新燃起活下去的鬥志。既然情況已經來到低谷,那還不如放手一搏。她勇敢地接受治療。不過,這一過程異常艱難、痛苦。

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醫生需要收集Claudia健康的造血幹細胞,再重新注入她的體內,替換那些發生病變或受損的幹細胞。為配合治療,前前後後Claudia共接受6個療程的化療。在此期間,她不得不忍受著脫髮、失眠、噁心,體重驟減以及不孕等多重副作用,身心疲憊。等到手術完成以後,她又足足花了一年左右的時間,才得以重新恢復體力。

好在,Claudia的病情確實很大程度上得到緩解。雖然受了不少折磨,但她覺得之前吃過的所有苦都沒有白費。然而,正當這個可憐的女孩重新看到希望之時,命運卻又向她開了一個殘忍的玩笑……

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在2018年,Claudia的病症不幸復發了。這一次,病情比以往更加來勢洶洶,直接侵襲到她的肺部。Claudia的呼吸能力因此受到影響,今後還要被迫一直忍受慢性咳嗽。這種命運「反覆橫跳」的情況落在大多數人身上,光是想像一下肯定都難以承受。但歷經這麼多年的摧殘後,Claudia卻意外地看開了。她非但沒有被打倒,反而態度變得灑脫。因為她已經明白一個道理:與他人比較,或抱怨命運,只會帶來更多痛苦。她現在真正應該做的,是從點滴的小事裡發現快樂。

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雖然病情依舊擺在眼前,但觀念轉變後,Claudia發現自己確實變得更加開朗、幸福。她再次愛上生活,也開始重新享受和家人好友度過的每個時刻。現在,她喜歡在沙灘上悠閒地散步,還發掘各種各樣的愛好。購物、烘焙、跳舞、寫作、看電影和聽音樂……這些曾經觸手可得的趣事,又再次回到她的生命之中。

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而在與病魔抗爭的同時,Claudia還寫了一本回憶錄:《變動人生(A Life With Uncertainty)》。除了分享個人經歷,她也鼓舞很多和她一樣的慢性病患者:

「……我在2017年被診斷出患有硬化症。我以為自己已經讀了每個與此疾病相關的觀點和文獻,卻從沒想過,當我捧起一本書的時候,我終於得以共鳴,' 世上還有另一個人,很不幸地被這個疾病纏身'。對於我來說,這本書情感強烈且深深地治癒了我。因為我每天都在努力爭取來自外界的理解,包括來自醫學界的,也包括來自我身邊的人和愛我的人的……Claudia,謝謝你勇敢地分享了你的故事,我的故事,還有很多很多人的故事。你做出了改變,我非常感激你。」
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「讀這本書對我來說太重要了,因為我也在遭受硬化症的折磨。此書教會了我如何與這種醜陋的疾病抗爭。謝謝Claudia和我們所有人分享她的故事。」
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「我能對Claudia的遭遇感同身受,因為我也患有終生的慢性自身免疫性疾病,沒有任何一刻能夠擺脫這種疾病。每週7天,每天24小時,我都得對其進行不斷監測,以便能夠活下去。有時候你會覺得,自己對家人來說是一種負擔,因為你讓他們處於失去你的恐懼之中……但Claudia的故事充滿了希望、勇氣以及家人間血濃於水的緊密相依。你的生活,你的今天與明天都是禮物,一切際遇皆有因緣,你的經歷造就如今的你,你所要做的就是享受生活和生活帶來的一切,最重要的是,學會感恩。」
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目前,Claudia依然需要接受長期治療。很難想像,究竟是付出多少努力,忍受過怎樣的恐懼和折磨,她才能做到像今天這樣,成為他人的慰藉。至於10年前預言過的死亡倒計時,也不知最後一秒會在何時悄然到來。希望憑藉過人的勇氣,她能再一次創造奇蹟!

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