女嬰患先天疾病⋯母產檢時就知情卻堅持生下?!

9個月前,來自美國肯塔基州康博斯威爾市的33歲女子切爾西·米爾比(Chelsey Milby)生下她的第三個孩子。身為媽媽,切爾西又高興又擔心。高興的是女兒阿曼尼·米爾比(Armani Milby)平安降生,而擔心的是這個孩子有些「不一樣」。她從出生開始,就被戲稱為「綠巨人寶寶」….

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(「綠巨人寶寶」阿曼尼)

阿曼尼患有一種嚴重的淋巴管瘤。淋巴管是向身體各處輸送液體的管狀結構,但如果淋巴管過度生長並不再把液體排出體外,就會在皮下形成充滿液體的腫塊或囊腫。腫脹發生在頭部和頸部是比較常見的,因為跟身體其他部位相比,這些部位的淋巴管密度更高。其他部位也可能腫脹,例如胸部和手臂,阿曼尼就是這樣。她的上半身出現異常的腫脹,尤其是胸部和手臂,腫脹到跟身體其他部位不成比例。

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(胸部和手臂腫脹的阿曼尼)

這種疾病非常罕見,出現的機率只有四千分之一,通常在嬰兒一出生或出生後的頭幾年就會被診斷出來。而且患者的生存幾率非常低,在胎兒時期就被確診的患兒裡,能活下來的只有22%。這種病可能是由遺傳或荷爾蒙問題引起的。媽媽切爾西懷孕第17週時,做B超檢查發現阿曼尼的心臟周圍有積液,因此發現問題。

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(天生患有疾病的阿曼尼)

醫生告訴她,這個孩子的生存幾率幾乎是零。聽到這個結論後,她傷心地掉下眼淚。「發現孩子有問題時,說真的我很震驚,心都要碎了。」積液問題讓胎兒比一般情況更為體型大。媽媽懷阿曼尼時,孕肚特別大,甚至曾被陌生人問過「是不是懷了三胞胎」。但即使這樣,切爾西仍然不想墮胎,不想放棄這個很可能無法存活的孩子。「我從來沒考慮過墮胎,儘管發現胎兒存在嚴重問題後,醫生馬上就跟我們提到墮胎,但我們想的是在她出生時能為她做些什麼。」「醫生們估計她的生存幾率為零,說她活不下來,而且出生時可能就不會哭。」

其實,疾病不但危害胎兒的健康,也對切爾西的身體造成不少影響。「我的身體正在停止運轉,呼吸變得很困難,還總反胃吐酸水,這些情況告訴我是時候把她弄出來了。」「我的體重已經快要200磅了,健康狀況也變得非常糟。」「我每天都在忍受痛苦,睡不著覺,身體很不好。」

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(阿曼尼)

在懷孕33週時,切爾西接受緊急剖腹產手術。這次手術也很危險,開始後沒多久,她就會驚恐發作。她的丈夫心裡很擔心,但不能進手術室,只能在醫院走廊來回踱步,為妻子祈禱。當切爾西看到女兒的小臉時,她覺得一切都值得了,甚至興奮到驚恐發作。「出乎所有人的意料,她是哭著出生的,手術室裡的每個人都非常激動。」不過,當親眼看到女兒的病情有多嚴重時,切爾西還是忍不住哭了。「我們心裡都知道她會長什麼樣,可她的樣子還是讓所有人都驚呆了。」「當我真地看到她時,我失聲痛哭,因為我從沒見過這樣的嬰兒。」

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(父母和阿曼尼)

阿曼尼出生時體重就有12磅,約5440公克,比正常胎兒重很多,還有超級粗壯的手臂。媽媽覺得阿曼尼的像一位小號的健美運動員,給她取了一個綽號「迷你綠巨人」。為了讓孩子治病,他們全家搬到100多英里外的俄亥俄州辛辛那,讓阿曼尼住院接受治療。那段時間,切爾西一邊跟產後憂鬱症奮鬥,一邊照顧三個孩子,過得非常辛苦。「我的產後憂鬱症非常嚴重,但我不得不把它放下,努力成為三個孩子的堅強後盾。」

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(接受治療的阿曼尼)

阿曼尼出生後的前三個月都在住院,接受專業治療,排出手臂上多餘的積水。讓人高興的是,治療慢慢有一些效果。現在,她手臂裡的一些積液已經被排出,情況有所改善。據切爾西形容:「她已經變軟了一些,我叫她軟乎乎的寶寶。」

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(阿曼尼)

目前,父母正在計劃在今年稍後給阿曼尼安排手術,切除多餘的淋巴組織,促進體液排出並防止體液聚集,這或許能讓她的胸部和手臂恢復到正常大小。如果成功,之後幾年她還需要做更多手術,去除身上多餘的皮膚。除了動手術,治療這種病還有另一種硬化療法,就是將一種特殊的藥物注射到身體裡,對異常的淋巴組織造成刺激,使其結痂,再萎縮和塌陷。不過,切爾西查過這種療法的資料,對某些病例的治療效果不太滿意,所以還是決定讓女兒做手術。

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(一個頸部淋巴管瘤硬化治療的病例)

做完手術後,阿曼尼的身上還是會留下一些痕跡,但跟「健康」相比,切爾西覺得這些都能接受。「她會有一些多餘的皮膚。」「一切都會過去的,她會變成一個看起來正常的嬰兒,但也會因為手術留下明顯的疤痕。」

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(阿曼尼)

看到女兒的情況在變好,切爾西覺得很開心。她和丈夫正在努力為這個孩子做一切能做的事,給她最好的生活。「她終於會翻身了,她在試著叫'媽媽',我敢肯定她已經快成功了…」

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etai33568 發表於 2023-10-3 18:12
希望她跟孩子都可以早日恢復健康
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