美 童 患 怪 肝 病 在 藍 光 下 過 活

美 童 患 怪 肝 病 　 在 藍 光 下 過 活

美 國 賓 夕 凡 尼 亞 州 的 阿 米 什 派 （ Amish ） 與 門 諾 派 （ Mennonite ）  徒 ， 向 來 嚴 守 清 規 ， 不 用 電 力 。 但 幾 個 家 庭 多 年 來 卻 破 戒 ， 半 夜 都 開  藍 燈 。 這 是 迫 不 得 已 ， 因 為 他 們 的 孩 子 患 了 罕 見 基 因 失 調 病 症 ─ ─ 「 克 里 格 勒 ─ 納 賈 爾 綜 合 症 」 （ Crigler-Najjar Sydnrome ） ， 每 天 要 照 藍 光 12 至 13 小 時 ， 才 能 活 下 去 。


這 種 基 因 失 調 病 症 ， 病 人 肝 臟 欠 缺 一 種  質 ， 以 致 無 法 分 解 將 膽 紅 素 （ bilirubin ） 這 種 毒 素 ， 變 成 嚴 重 黃 疸 。 除 非 換 肝 ， 否 則 只 能 照 藍 光 活 命 ， 藍 光 的 波 長 ， 可 消 除 膽 紅 素 。 這 種 病 於 55 年 前 發 現 ， 迄 今 全 球 記 錄 了 110 宗 病 例 ， 其 中 35 宗 在 美 國 。

全 身 每 天 照 藍 光 10 多 小 時

賓 州 清  徒 社 區 彷 彿 中 了 魔 咒 ， 竟 有 20 宗 病 例 。 15 個 月 大 的 拜 仁 ． 馬 丁 （ Bryan Martin ） ， 在 廚 房 的 地 上 「 四 腳 爬 爬 」 ， 一 頭 金 髮 加 上 天 真 笑 容 ， 精 靈 可 愛 ， 但 他 其 實 病 得 很 重 ， 每 天 都 要 照 藍 光 10 多 小 時 ， 是 個 「 藍 光 嬰 兒 」 。
另 一 個 馬 丁 家 族 中 也 有 多 名 「 藍 光 嬰 孩 」 。 現 年 9 歲 的 埃 里 克 ． 馬 丁 （ Eric Martin ） ， 每 晚 只 穿  內 褲 睡 覺 ， 好 讓 藍 光 照 遍 全 身 。 他 的 哥 哥 、 妹 妹 、 表 哥 德 里 克 （ Derick ） 、 表 姐 埃 米 （ Amy ） ， 都 是 病 友 。 德 里 克 和 埃 米 的 媽 媽 凱 蒂 說 ： 「 這 就 像 被 判 死 刑 ， … … 最 難 受 是 寒 夜  聽 到 他 們 哭 ， 也 不 可 為 他 們 蓋 被 。 」 埃 里 克 爸 爸 每 晚 臨 睡 前 則 熱 切 祈 禱 ， 希 望 孩 子 有 天 能 夠 擺 脫 藍 光 。
美 國 《 華 盛 頓 郵 報 》  


埃 里 克 每 夜 都 要 近 乎 全 裸 地 照  藍 燈 而 眠 ， 天 氣 再 冷 也 不 能 蓋 被 。 　 美 聯 社


埃 里 克 （ 左 ） 無 法 擺 脫 藍 光 ， 一 歲 的 弟 弟 是 家 中 幸 運 兒 ， 不 受 此 苦 。


15 個 月 大 的 布 賴 恩 也 感 染 怪 病 。

真是少見~不過照照藍光還算ok不用進行大手術~人健健康伛的最好

是不是因為近親結婚  導致隱性疾病的出現勒???  是的話  該考慮接受新血了吧!!!

好可憐喔...生這種病每天都過的很痛苦吧