從小到大都在復健，醫生宣判活不過 20歲的李怡潔，如今已大學畢業！她說：人生不需糾結長短，只需精彩！

今年 23歲的李怡潔  從有意識以來就不斷接受各種治療

每天的生活都在醫院、家裡、學校中度過  那時候的她每天像活在惡夢中

不知道自己下一次要接受什麼治療、  下一秒又要受什麼樣的痛苦

甚至連自己罹患了「漸凍症」  都是透過新聞報導才知道

也是那一次的報導  她才得知自己活不過 20歲

而現在的她，已經 23歲了  也持續在自己的生命中發光發熱

她投入最大的熱情在她所愛的事情上  努力把自己的生命活得精采。

   透過新聞報導  才知道自己 活不過 20歲

李怡潔從 1歲時就發病  所以從她有意識以來

就開始接受各種大大小小的治療  但那時候的她還不知道自己到底生了什麼病

以為自己只是不能走而已   

在國小四年級某次英文演講  李怡潔被當時的縣長夫人攔下來

希望能親耳聽她說她的故事因為這件事  記者報導了她的故事、採訪她的母親

而她也是那時才透過新聞報導  知道自己得了漸凍症

才知道自己的生命可能活不過 20歲。  想著自己每天都要無限循環的接受治療

卻不會好起來  放棄的念頭不斷浮現在她腦中。

   

剛得知病情的她開始胡思亂想  因為這個病是不可能痊癒的

再怎麼看醫生、復健也不會好  她不知道自己還能做什麼

整個人充滿負面情緒  但因為不想讓家人、朋友擔心

只能自己承受這些情緒  那時候她只能一個人默默掉淚，

用文字抒發情緒  當時她在手機裡打了一段話：  「每個生命都像一顆種子  為什麼我的生命像一顆沒被澆過水的種子  為什麼大家都能走我不能走。」

從她的文字裡  看出她對自己的病情、生命感到失落

卻也無能為力。     這個病對她、家人來說都是束縛  家人還是不離不棄的陪伴

這個病對她、家人來說  就像一個束縛

那些生活中我們看似平凡、簡單的小事  如上廁所、吃飯、喝水，甚至是睡覺、翻身

她都需要他人協助  特別是家人要付出很多體力、時間、金錢照顧她

就算家裡的經濟狀況不是很好  就算很多治療需要花費龐大的醫療費用

就算不知道對病情是否有幫助  唯一經濟支柱的爸爸都會說：

「沒關係，就做，  不管要花多少錢都沒有關係。」

這些辛苦旁人絕對無法理解  而她的家人卻不離不棄

陪著她一步一步向前走。   



   一封來自受刑人的信  讓她決定寫下自己的故事  每當有想放棄的念頭出現時

她都會花與自己獨處、跟自己對話  不去想負面的念頭

只是專注在自己眼前該做的事情  時間一久，負面情緒也就淡了

問起是什麼事情讓她重新振作  她說其實生活上很多事情

或多或少都會影響她  而讓她決定振作最關鍵的因素

是一封來自受刑人的信  在她高中時

一位受刑人看了她的報導  覺得很慚愧，認為跟她相比之下

他不懂得珍惜自己人生擁有的一切  怡潔的故事讓他對人生有了新的認知

也讓他有了面對未來的動力  他後悔犯錯

也希望可以成為更好的人。   



   當時這件事，讓怡潔知道  原來她的故事  可以影響一個素昧平生的人

所以她開始寫下自己的故事  花 5年的時間

寫下《7300最平凡的奢侈》這本書  這本書紀錄了她這二十年、

七千三百個日子以來的人生試煉  她說：「在別人眼中

可能只是一晃而過的青春歲月，  對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，

同樣的是，它都在我們的生命中  添上了一抹獨一無二的精采。」

   

在她身上，看到她走過這些日子後  心態成熟、樂觀面對的樣貌

問起別人是否會對她投射異樣的眼光  李怡潔總是說：「把自己心態調整好就好了，

自己心態調整好  就不會覺得別人對自己有異樣眼光。」

對於一些別人有辦法做到自己卻無法完成的事  她說她也曾經感到失落

但她學會消化那些情緒  也不會特別羨慕其他人  因為她知道  別人也許正在經歷她不知道的痛苦  所以沒有必要羨慕任何人

只需要珍惜眼前自己擁有的、  做好自己該做的事就可以了。

   「不需要糾結生命的長短  只要專注在當下就足夠了！」  當年被醫生宣判可能只能活 20年的她

今年已經 23歲了  她沒有因為醫生的話而限制自己的人生

她說就像當年霍金知道自己的病後寫了一段話：  「20歲那年，把自己的生命歸零，  那之後的，就是獲得。」  對她而言也是一樣

這些年來，她不去計較自己可以活多久  因為誰也不知道意外會在什麼時候出現

她說：「不需要去糾結生命的長短，  只要盡可能的專注在現在應該做的事情，

把它做好，不要浪費每一個你擁有的時間，  我覺得這樣就是足夠的。」

   她的生命沒有受限於這場疾病  反而活出屬於自己的精彩  有些事情她自己都沒有想過自己能夠做到

就像她曾經受邀總統教育獎的詞曲創作  那時候，她沒有經驗也不會作詞曲

但還是放手一搏、努力嘗試  最後獲得了佳作的成績

「謝謝自己當時沒有因為沒試過就放棄。」  她說 她希望大家可以給自己嘗試的機會：  「因為沒有試過，你不會知道  堅持過後的獲得有多豐富。」

   她希望透過自己的故事  幫助更多需要幫助的人  在怡潔身上，看到更多的是同理心

她不想給和她一樣的人 鼓勵及安慰  因為她知道，只要不是當事人

就不會明白那些心情與痛苦  而她總是說自己幸運

可以得到這麼多的資源和關注  但並不是每個人都像她一樣

有家人的關心、陪伴  她希望透過自己的故事

能讓更多人了解這個疾病、  更願意投入、協助公益活動

並給予他們關心、幫助  也希望自己的作品能被看見。

   

現在的她，大學即將畢業  對於未來她充滿期待

她喜歡拍照、攝影、文字  如果心有餘力

她也希望能繼續透過演講、作品  幫助到更多需要幫助的人

她笑說：「雖然夢想都很豐滿，  現實是很骨感的，

但還是要盡力去做！  只要能夠帶給別人好的影響，  我都覺得自己的故事就有存在的意義。」   

每個人的生命都會經歷不同的事情  遇到痛苦、挫折時

我們總是特別習慣放大檢視它  因而忘了自己擁有的事物

然而，怡潔的生命歷程  比一般人還要艱辛

她卻能帶著樂觀、知足的心態  面對眼前的種種挑戰、

珍惜每件自己擁有的事情  讓每一個當下綻放出最燦爛的光芒  雖然身體逐漸萎縮  但她的心靈卻越來越強大  用最勇敢的鬥士精神精彩、  豐富自己的人生。

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在採訪怡潔時  感覺不到悲傷的情緒

談起過去低潮的日子  她只是雲淡風輕的描述

而現在的她用樂觀、開闊的心情  面對往後的人生

專注在自己想做的事情  採訪當天，我們跟怡潔去找畢製的拍攝地點

跟小編聊起攝影，感覺到她滿滿的熱情  那天天氣正好、太陽正大

陽光照著在輪椅上的她  看她認真的樣子

說著自己喜歡拍照、想做節目…等  我已經可以想像未來的她

在自己熱愛的事情上發光發熱的樣子了。   

我在怡潔身上看到難能可貴的是同理心  她不用自己的眼光、想法看待別人

她說：「每個人都有他經歷的痛苦。」  大家在經歷低潮的時候

都覺得自己是最悲慘的  怡潔不但樂觀面對自己生命的挑戰

還帶給他人能量，也能理解別人的痛苦  真的在她小小的身上

看到強大又溫暖的力量。   

文章來源：Cmoney