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自澳洲布里斯班的16歲女生，Bianca Saez，因為一種奇怪的疾病而被全澳洲關注：她被診斷患上了圖雷特綜合症，又稱抽動穢語綜合症。這是一種罕見的神經性疾病，多發於人的幼年期。發病的症狀主要變現為，患者會控制不住地抽打自己或他人、大聲地吼叫、發脾氣。
而這種失控，是間歇性的，可能原本好好說這話，突然有幾秒鐘就失控了，抽打自己的身體、罵罵咧咧。但幾秒鐘後，又恢復了正常。自己也知道自己前幾秒失控了，但是無能為力，完全無法控制。
圖雷特綜合症患者大多數是輕度的，病狀會隨著年齡增長而改善。
理論上，它並不會影響人的生長發育和壽命。
但Bianca的情況似乎要特殊一點：
她可能是當時被人們所知的、最嚴重的圖雷特綜合症患者。
一直到她16歲，病狀都沒有太大改善。
而高頻的間歇性失控，已經嚴重地影響到了她的生活和學習：
出門必須父母都陪著，走著走著她可能就會突然失控，捶打父母或自己，摔倒在地。
但可能半分鐘後又恢復了正常，被父母扶起來，繼續向前走。
有時候，失控的時間比較長，可能好幾分鐘平靜不下來，父母就只能讓她在一個比較安全的地方，如寬敞的草坪上，隨她捶打自己、捶打地面。
Bianca的狀況，在外人看來可能就完全是一個“瘋子”。
但是在她父母看來，她只是病了，需要治療。
多方尋求幫助後，Bianca的父母找到了專門研究圖雷特疾病的醫生。
醫生看過Bianca，認為她的病情算是此類疾病中最嚴重的了。
但好消息是，醫生們想出了治療的方案：
圖雷特綜合症是一種神經性疾病，發病的具體機制還不明確。
但是，在醫生們的研究構想中，如果能夠通過手術，將一個電極放置到Bianca的大腦深處，通過電流刺激來重置她錯亂的神經元，或許就能避免她再次失控。
雖然有風險，但是對於Bianca一家人來說，為了痊癒值得嘗試。
手術進行得很順利，一切都按照醫生所設想的那樣
 Bianca在腦手術完成後，失控抽打自己的症狀幾乎立刻就消失了。 
術後一周，她就能夠自己走路、奔跑而不因為失控而摔跤； 可以和父母聊天、擁抱，而不會失手打自己或父母； 可以坐下來自己看看書，而不會因為失控把桌子掀翻、撕掉書本。 Bianca覺得自己得到了新生，幸福無比。 
但是，這樣的幸福只持續了兩週： 兩週後，Bianca出現了感染的狀況，這意味著為了避免生命危險，必須重新開刀，將電極取出來。 就這樣，Bianca還沒有“正常”地活著超過半個月，又回到了間歇性失控的狀況中。 
之後的日子裡，Bianca的症狀並沒有改善，常常為自己的失控而沮喪。 但是，好在她的父母始終陪在她左右，鼓勵她： 既然不能擺脫這種疾病，那就學著和這種疾病相處… 他們忍受著Bianca的失控，也一直保護著她不被自己的失控傷害到。 家裡到處都是Bianca失控時打砸造成的破損，從牆壁到浴室，只要是Bianca生活著的地方就很難有完整的 
Bianca非常自責內疚，但她的父母卻沒有責怪她： 家具壞了就換，牆壁壞了就補，只要Bianca沒事就行。 有空的時候，父母也會帶著Bianca出去空曠的地方散步、遊玩，就像普通家庭所經歷的那樣。 
如今，Bianca試圖通過網絡和更多人分享自己的生活，也是為了提高人們對圖雷特綜合症這一類神經性疾病、罕見病的認識，減少誤解和歧視。 因為疾病，Bianca這輩子說的最多的話，就是“對不起”。 對父母、對親人、對路上被自己打擾到的陌生人….Bianca幾乎是把“對不起”掛在嘴邊的，也無數次地和人解釋過自己為什麼會失控，自己的“粗魯”並不是有意的。 不過，因為圖雷特綜合症非常罕見，人們往往沒有聽說過，所以也會對Bianca的道歉、解釋不接受、覺得她們是在瞎編找藉口。 有的被Bianca影響到的陌生人會非常生氣，甚至會打回去。 但是，因為Bianca和父母的努力，在她所居住的社區裡，大家都對她的罕見病有所了解，也不會過多苛責她。 
圖:外媒
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本帖最後由 love88698 於 2019-11-8 11:59 編輯
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