頭身分離有多慘？澳洲妹罹患怪病「一起床就掉腦袋」骨折次數甚至破百…

(圖/UNICORN STUDIOS)

今年7月的一天早晨，澳洲新南威爾斯州17歲女孩Beth Cooper-Wares從睡夢中醒來，迎接特別的一天。這天是她的生日，Cooper-Wares早就計劃好了和朋友一起開場大party，開心地聚一聚。然而正當她準備起床時，卻突然發現自己怎麼也動不了：不僅不能直起身子，連頭也抬不起來…


母親見狀，趕忙把Cooper-Wares送去醫院，經過仔細檢查診斷，醫生給出了一個令人瞠目結舌的診斷結果：Cooper-Wares頭和脊椎的連接處已經斷裂，換句話說，Cooper-Wares的頭「掉」了…母親預想過很多種Cooper-Wares病重的場景，卻獨獨沒有料到這樣的病情。

只因Cooper-Wares從生下來就患有一種極爲罕見病——成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta，OI），這是一種罕見的骨質疏鬆症，患這種病的人被稱爲「玻璃娃娃」，他們身體的骨骼會隨着年齡的增長變得越來越脆弱，直到最後整個人逐漸「破碎」引起併發症死去…

Cooper-Wares於2001年出生，由單親的母親撫養長大。


Cooper-Wares剛出生就被診斷出患有三型成骨不全症（OI Type III），這是一種先天性遺傳疾病，剛出生的嬰兒手腳發育不全，骨頭還非常容易折斷。不幸的是，Cooper-Wares患的三型成骨不全症，恰好是所有OI裏最嚴重的一類…


自打Cooper-Wares成長起，母親就各種小心翼翼地照顧，然而，只是簡單的日常活動，走路，換手，甚至挪動身子，稍不注意就會導致身體骨折。


從Cooper-Wares有記憶起，她就只能坐在輪椅上，無比謹慎地活動。即便這樣，她還是避免不了突如其來的骨折。截止到2015年，12歲的Cooper-Wares累計的骨折就有35次。


早年，Cooper-Wares的骨折大多集中在下半身和腿部，她的上半身還足夠強壯，甚至一度可以從事彈奏烏克麗麗這樣的「劇烈運動」。雖說行動不便，還經常受到骨折的困擾，但Cooper-Wares一直樂觀向上，對生活充滿熱情。2015年的時候，Cooper-Wares的母親還替她在網站上發起了集資，為女兒實現環遊世界的夢想籌集資金。Cooper-Wares本人也有一份長長的遺願清單，她想去看樹懶，想伴海龜游泳，還想坐熱氣球…


然而，這些夢想還沒來得及付諸實施，Cooper-Wares的身體已經開始惡化了。幾年前，Cooper-Wares進入青春期，身體開始快速發育，骨骼生長，體重增加，Cooper-Wares骨折的情況會越來越頻繁，也越來越嚴重。截止今年，Cooper-Wares累積嚴重骨折已經達到了100多次。誰也沒有想到，最近的一次骨折，竟然直接導致了頭身分離…

進入2020年，Cooper-Wares開始頻繁抱怨頭痛得厲害，她當時並不知道，那是她的頭部和脊柱之前產生了移位，導致腦補壓力升高，引發頻繁頭疼。一直到生日那天早上，頭骨和脊柱的錯位最終爆發了可怕的後果…Cooper-Wares沒法動彈，被母親緊急送往醫院，醫生初步診斷頭骨和脊椎間骨折，導致Cooper-Wares頭部壓力升高，必須立刻手術緩解壓力。

沒想到的是，做完手術後不久，Cooper-Wares在救護車上再一次受傷，結果又馬不停蹄再次被送回醫院。這一次，醫生給出了那個所有人目瞪口呆的結果：Cooper-Wares頭骨和脊柱之間的骨頭已經完全折斷，僅靠著肌肉維持連接，從根本上說，Cooper-Wares已經頭身分離。


第二次手術在9月18日完成，經過漫長的手術，Cooper-Wares的脊椎被裝上了固定支架，支架直插到頭骨裡，將頭身連接和固定了起來。術後的Cooper-Wares一度不能講話，她喉嚨插着呼吸管，母親只能讀唇語來理解她的意思。

經過10多天的治療，Cooper-Wares的病情終於有所好轉，左腳和左手都有了知覺，能輕微移動了。儘管又一次遭遇了重大骨折，還經歷了頭身分離這樣的噩夢，Cooper-Wares依然堅強又韌性十足，這兩天，她已經開始試著用左手練習寫字…

數據統計顯示，三型成骨不全症患者的預期壽命只有30多歲，大多數患者常常在睡夢中突然離開人世。也因此，Cooper-Wares的母親經常半夜起來查看，確保女兒的呼吸還在。
這種隨着年長，身體逐漸「破碎」的病症，和「漸凍症」一樣，目前都沒有有效的治療辦法。

雖然有可能早逝的心理準備，但Cooper-Wares依然無比堅強，正如Cooper-Wares母親在2015年為女兒募款時所說的：她一直希望自己有一個激昂的人生…畢竟現代醫學日新月異，只要努力活著，一切都有希望。


來源：
https://mp.weixin.qq.com/s/DxOhricL9C6-BtfpAVonWw

好難想像!!!!

睡一覺起來突然發現自己哪邊斷了QQ

這就是一種罕見疾病
也沒有藥物可以治療
只能活多就算多久了

好可怕的病，她居然還能保持著樂觀～

突然感覺我們有健康的身體還真好

這種病真的是折磨病人也折磨病人的 家屬，可憐阿

世上無奇不有的怪病正真的多的，所以有關人體或DNA遺傳密碼有太多能研究的課題了

一位一生受病苦的女孩，最偉大的是不離不棄的媽媽。

真的是讓人感到非常的悲哀啊 居然會發生這樣子的事情

我的天ㄚ 這個妹妹真的是很勇敢面對耶