巴西女子患腦積水30年⋯網友建議安樂死但母親反對

（本文圖片可能觸發不安恐懼等負面情緒，請謹慎觀看）

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Graziely Alves Régis是一位來自巴西的女孩，下個月即將滿30歲。她的一生都被不幸籠罩。因生來患病，這麼多年始終臥床不起，不能說話，無法視物，頭變得也足足有正常人的三倍大……



由於外形，她承受不少惡意，一直被嘲笑是「外星人」，「巨嬰」或者「橡皮約翰尼（一部獵奇短片）」。



也有人出於關心，呼籲盡快給她實施安樂死來擺脫痛苦，可她的母親Adalgisa Soares Alves堅決反對。


（Graziely和母親）

Adalgisa早就放棄自己的生活，24小時只圍著女兒打轉，並堅持要照顧她直到生命的最後一天。可這一決定，卻也將她推向輿論的漩渦……



讓Graziely從出生起就被判下「死刑」的，是腦積水。這種病並不罕見，通常每五百個嬰兒中就有一個不幸中招。顧名思義，它指的是腦室中液體的異常積聚，會對大腦形成壓力，致使顱骨變形。一旦損傷腦部負責維持心臟和肺部工作的組織，還可能導致死亡。其症狀不僅包括頭部增大等外觀上的變化，還會伴隨癲癇，呆滯以及頭痛等生理上的折磨。



Graziely的病情要更加特殊一點。她還沒出生，就已經在子宮內部患上腦積水。母親Adalgisa懷孕8個月時首次察覺到異常。她的子宮突然劇烈疼痛，和以往的胎動相比，異常兇猛難耐。Adalgisa立馬找醫生做超聲波檢查，結果得到一個噩耗—— 胎兒的大腦周圍出現異常積液。病情還不輕。醫生當下就發出「死亡通知」：這個孩子，最多只能活三個月左右。原本還沉浸在即將為人母的喜悅中，聽到這個消息後，Adalgisa瞬間跌落谷底。



果不其然，Graziely出生後頭顱伴隨著明顯的腫脹。隨著時間的推移，她的頭還越長越大。平時，她只能躺在床上什麼都做不了。身體也在某個時間點就停止發育，始終保持著孩童的外貌，就像一個活著的娃娃。Graziely幾乎沒有清醒的時間，不會說話，只能發出些無意義的叫聲，無法明確表傳達自己的意願或痛苦。但即便如此，母親Adalgisa還是感到慶幸。因為Graziely成功打破醫生預言的生存期限。她以這種狀態直接活過了29歲，絕對稱得上是奇蹟。



可落到網友眼中，就是另一種意味了。比起為Graziely高興，大家更多的是困惑：腦積水也可以手術，為什麼這麼多年都不給她治療呢？

「為什麼她出生之後沒做腦積水分流手術呢？她被病痛折磨了這麼多年啊！對這個可憐的女孩子來說，這得多可怕。」


其實不是沒給她治。Graziely曾接受過腦積水最常見的治療方法：分流術。這種手術需要給患者插入一根帶閥門的長軟管，用來倒流積液。可偏偏不幸的是，Graziely會對導管產生不良反應。無奈，醫生只好放棄分流手術，選擇維持現狀。而這一維持，就是近30年。



現在，Graziely沒再接受其他特殊治療，就靠家人的悉心照顧維生。母親Adalgisa早就辭掉工作，幾乎24小時寸步不離女兒身邊。每天她都要幫女兒洗澡、換紙尿褲，還得用奶瓶餵食。這些事並不輕鬆，Graziely雖然外貌像個孩子，但她的身材已經是成年人大小，挪動起來相當費力。



但愛女心切的Adalgisa從未把這視為一種負擔。相反，她樂觀地認為，給予女兒愛與照顧也是一種幸福。唯一真正讓她情緒崩潰的，只有他人惡意的嘲笑。Adalgisa曾不止一次聽到有人用嫌惡的語氣罵Graziely是「大頭」或者「外星人」。想到女兒自出生起就沒過過一天好日子，卻還要因患病被別人諷刺，作為母親她感到無比難過。好在家人都跟她統一戰線，大家毫無保留地愛著Graziely，多少也算一點慰藉。



只是愛終究無法改變一切。即便被家人無微不至地照顧著，Graziely的病情依然在持續加重。她的頭目前已經長到正常人的三倍大，壓迫到視力，再無法視物，也就能靠聽覺獲取點外界信息。



不過話說回來，獲取信息對她也無濟於事。據醫生推斷，Graziely實質等於沒有大腦，她壓根無法理解外界的一切。正因如此，每當母親Adalgisa試圖和她交談時，她能做出的最大反應也只是「笑一笑」。



看到Graziely活得如此痛苦，不少網友都建議盡快給她實施安樂死，早點解脫：

「我的老天爺，為什麼要讓她活在如此可怕的狀態下。對這位可憐的女子來說，生活壓根沒有質量可言。讓她安息吧。」


「此事非常可怕且令人心碎。我是兩個孩子的母親，我理解這位母親想留個希望，盼事情出現轉機……但她讓孩子這樣活著並忍受了28年的痛苦，是十分自私的……孩子的頭都腫了，都沒有完整的功能。我猜她也不會說話？請讓她休息吧，放她離開。她應該得到更好的結果，而不是長年累月地受苦。這很令人心碎。」


「不知為何，感覺是母親的情緒問題讓她放不下這個孩子，讓這個人活著感覺很殘忍。當影片裡母親親吻她時，我看到她臉上出現一種'憐憫'的表情，彷彿她明白自己是為了母親而活的。」


但母親Adalgisa並不認同。她堅持要和家人一起照顧女兒，讓她長久地活下去。「我很高興看到她被我和全家照顧得很好。看到她的笑容時，我很有成就感。我永遠會給她最好的，因為她是從我的子宮裡出生的。她還在我肚子裡時就備受喜愛和期盼，我將愛她，直到她生命的最後一天。」她甚至覺得女兒這種狀態能傳遞一種正能量。每當有人前來拜訪，她都能感覺到一種「平和的」氣氛隨之溢出。



直到現在，Adalgisa仍懷抱希望女兒的病可以治愈。只不過比起依靠醫療，她更多的是藉助信仰的力量。「我從未失去希望，因為我是一個有著偉大信仰的女人，我總是把上帝放在一切之上—— 我每天都會大量祈禱。」



這種決絕的態度放在一部分人眼中是偉大的母愛：

「多麼了不起的母親。我想我們大多數人都不敢坦率地說，自己會像她那樣投入並奉獻，或者說我們希望女兒能多活幾年。這位母親是個聖人。」


而另一部分人則給她貼上自私的標籤：

「那個母親很自私。寧願讓她的孩子跟她一起受苦，也不願為了孩子好而放她離開。真TM自私……」


甚至還有人懷疑，Adalgisa是故意吊著女兒最後一口氣，利用她的病博眼球：

「這個女人在TikTok上壓榨她女兒。她一直在TikTok上直播，利用這種不幸賺錢。這簡直太惡劣了。」


事實上，Adalgisa確實在各個平台都開了帳號，並大量PO出Graziely的影片和照片。不過據她所說，這一方面是為了讓關心Graziely的人了解她的最新動態，另一方面則是想多些渠道為女兒籌得資金。



她們家並不富裕，平時依靠政府的殘疾人補貼過活。可是Graziely的開銷很大，差不多每個月都得用掉30包紙尿褲，外加藥膏之類的必需品。只靠她們自己承擔十分吃力，只能尋求好心人的幫助。



下個月，Graziely就要滿30歲了。近幾年，隨著她的遭遇被媒體報導，有越來越多網友針對她的「去留」展開激烈的討論。遺憾的是，她永遠無法為自己做決定。無論最終活著還是死去，都是一種不幸……